Svenskt demensboende och palliativ vård

Följande inlägg skrevs år 2021, mitt under covid pandemin. Av någon anledning blev den inte publicerad. Men jag kommer idag, 23 augusti 2023, publicera den eftersom jag befarar att kritiken under pandemin inte förändrat något alls inom svensk åldringsvård och palliativ vård. Det här borde läsas av alla med åldrande föräldrar och politiker! Som en varning och som ett upprop att en förändring behöver ske:

I maj 2010, när vi satt och åt middag hemma, fick jag ett telefonsamtal från min mamma. Hon var arg som ett bi och hysterisk som bara hon kunde vara. Hon skrek ”Har ni bytt riktnummer i skåne?”. Detta var första gången jag insåg att något var seriöst galet med mamma. Nu hade min mor och jag alltid haft ett dåligt förhållande till varandra, som jag inte vill gå in på i detalj här eftersom det skulle bli en hel bok. Men att hon ringde och var otrevlig var inget nytt. Att hon ringde mitt i middagstid var inget nytt heller. Hela min barndom och vuxna tid, hade präglats av en sorts brist på respekt från hennes sida.

Så jag reagerade inte på något bra sätt alls, den där kvällen för över 11 år sedan. Jag sa till på skarpen.”Eftersom vi nu sitter och talar på telefonen så är det ganska uppenbart att vårt riktnummer inte ändrats, eller hur?”. Men i hennes hysteriska tillstånd gick det inte in, utan hon satt och svamlade om att hon ringt min faster och hamnat på BB i Ystad. Nu ligger ju Ystad i Skåne också, så alltså var det inte fel på riktnumret alls. Men inte förrän ett tag senare började jag undra varför hon skulle ringa en kvinna hon inte talat med sedan 1979, när min pappa dog?

Den här sommaren 2010 var väldigt speciell. Året innan hade min familj, åkt till Italien. Men på vägen ner dit, så skadade vår två-åring fötterna och i stället för att ha en rolig semester, satt min man och jag på sjukhuset med våra två yngsta söner, varje förmiddag, medan resten av barnaskaran försökte underhålla sig själva i hotellpoolen. När vi återvände till hotellet vid lunchtid, slog vädret om varje dag, till regn. Så totalt misslyckad semester. År 2010, skulle vi rätta till det. För sent fick vi reda på att min syster med familj skulle komma från Australien, på semester, precis när vi skulle vara bortresta. De väntade med att köra hit från Trollhättan, tills dess vi återvänt från soliga Italien. Glada och nöjda.

Så fort vi kom hem, började samtalen från Trollhättan hagla om hur bisarrt min mamma börjat bete sig. Hon kunde vara på väg till kylskåpet och sedan bara stå som paralyserad framför kylskåpet och stirra på det. Min syster försökte ta henne till sjukhuset, men de sa bara att det inte var något fel på mamma. De kom hit ner och jag kunde märka att mamma var irriterad, aggressiv och vid ett tillfälle kom hon ut med en djävulsk blick och sa till mig att jag skulle sluta prata skit om henne. Jag blev helt paff, eftersom min make och jag stått och diskuterat om vi skulle beställa pizza till alla, efter en lång dag på stranden. När jag sa det till henne, slog humöret om och hon kastade sig om halsen på mig och grät, med orden ”jag vet inte vad som händer med mig”.

Min syster försökte återigen ta henne till sjukhuset, efter det de hade åkt tillbaka till Trollhättan och denna gång sa läkaren att hon kanske fått små epilepsianfall. Allt var mycket konstigt och mamma kunde man inte prata med om detta. Så i augusti, långt efter det min syster återvänt till Australien, ringde jag till socialen i Trollhättan och frågade vad de föreslog. Jag bodde 38 mil från min mor, var aldrig favoritbarnet, tvärtom, och jag hade sju barn att ta hand om, därav ett med ADHD på sex år och ett barn på snart två, med en sjuk njure. Jag kunde varken bli min mors sköterska eller åka 38 mil för att kolla till henne. Med bara en arbetande i hushållet, hade vi ingen sådan ekonomi. Plus att fem av barnen gick på friskola, dit föräldern själv måste transportera sina barn. De meddelade att de kunde göra ett besök hos henne och erbjuda tjänster men inte tvinga henne till något. Och de kunde enligt sekretesslagen inte meddela mig när de besökt henne eller vad hon sagt. Hon var detta år 75 år gammal.

Vad hände? Ja, utan att jag visste något, så var hon hos läkare och läkaren förbjöd henne först att köra bil, sedan förordade han god man. Men detta var inget jag informerades om förrän ett år efter god mannen tillsatts. Då ringde hon mig och introducerade sig. Varför? Jo, för att mamma vägrade ha god man och i detta läge var det absolut nödvändigt. Jag ombads skriva ett brev till domaren i domstolen, att mamma behövde en god man, för att min mors granne satt och hjälpte mamma att skriva ihop överklagan efter överklagan, där hon vägrade godta att ha en god man. Fast hon inte klarade betala räkningar eller annat man måste ta hand om. Jag skrev brevet de ville ha och de skickade en kopia till min mamma av detta brev. Hon ringde till mig och skrek och svor. De saker hon sa till mig var som en dolk i hjärtat. Mer än 46 år av psykisk misshandel från min mors sida, kom nu till en vändpunkt i mitt liv. Jag klarade inte mer psykiskt. Sju barn. Äldste sonens beteende var så autistiskt det kunde bli, sonen med ADHD, njursjuka sonen, en mobbad son och en bebis som dött i magen på mig, i vecka 17. Ovanpå detta en diagnos av hypothyreos och Hashimoto’s. Jag beslöt att mitt ansvar var att ta hand om MIN familj. De barn jag satt till världen. Mamma hade i 46 års tid gjort allt för att knäcka mig och nu kände jag mig knäckt. Jag fick inte den medicin jag behövde för att fungera och barnen var allt jag orkade med.

Men bara för att jag beslutat mig för att ”dra mig ur”, så slutade jag inte att bli kontaktad. Som när polisen ringde mig 23 December klockan 22:00 ett år och undrade om min mamma var här i Skåne. Han skällde ut mig och sa att min mamma borde vara på ett demensboende och brydde jag mig inte? När jag svarade att god mannen vägrade att lyssna på det örat och att jag inte hade något att säga till om, så hade polisen noll förstående för detta.

I augusti 2015 ringde god mannen, men det var en helt annan person än den jag haft minimal kontakt med innan. Goda män vill inte ha kontakt alls med anhöriga. Man skall inte lägga sig i. Men den nya kvinnan presenterade sig och meddelade att hon varit min mors god man i ett år efter det att den andra dött knall fall. Och nu undrade hon varför jag motsatte mig att mamma skulle till äldreboende? Jag trodde inte mina öron. Mitt svar var att jag sagt till den tidigare god mannen om och om igen att mamma inte kunde bo hemma längre. Så nu satte saker och ting fart. Kvinnan försökte få in henne på ett boende i Trollhättan, men mamma svarade varje gång ”Jag skall flytta till Skåne”. Så god mannen ringde mig och sa att nu fick jag fixa saker och ting i Skåne helt enkelt. Det blev intervjuer att gå på, samtidigt som jag skulle hantera det faktum att min yngste son fått diagnos autism i april 2014 och hans två år äldre bror fått samma diagnos september 2014. I november 2015 fick även sonen med ADHD, en diagnos till och ja, det var autism.

Ingen som inte lever med autism dygnet runt, kan någonsin förstå vilket helvete det är. Att kämpa för barnets rättigheter dagligen i skola. Samtidigt som man skall försökta få skolgången att fungera skall man också försöka skapa den sorts hem och förutsättningar som dessa barn behöver. Och man skall hantera barnens svårigheter på bästa sätt. Min make var ingen hjälp som stack till jobbet klockan 06:00 och kom hem tidigast 18:00. På BUP och habilitering kallade de mig ensamstående. Jag fick själv gå på kurser, gå på möten, försöka få de ”normala” barnen till kurser om deras syskon osv. Och så vara mamma till de ”normala” barnen ovanpå detta. I December 2015, runt Lucia, ringde godmannen och sa till mig att mamma fått plats på demensboendet i vår egen by och att jag måste möblera rummet eller lägenheten, som de kallade rummet. Så jag fick släppa julbak och julstök. Med mina två yngsta i antåg, åkte vi bort till demensboendet och lyckades ta oss in på avdelningen. FY, vad deprimerande.

Någon personal såg man inte till direkt. Och där satt två gamlingar placerade framför en TV de inte tittade på. Vi hittade till slut någon som jobbade där som visade oss till mammas framtida lägenhet, längs ner i korridoren. När vi kom in, den där mörka December eftermiddagen, så slogs jag av hur fruktansvärt detta är. Där hade mamma bott i ett stort kedjehus hon och pappa köpt 1974. Hon hade massor av prylar i de sju rummen och köket. Och nu måste hon lämna ett normalt liv, för att komma till sista hållplatsen innan döden. Lämna sitt liv och sina saker för evigt. Det kändes som att stiga in i Lönnebergas fattigstuga. Väggarna var målade i mörkt brunt och där fanns hål och skador från tidigare hyresgäster. Mammas saker hade dumpats i mitten av rummet, av flyttgubbarna, och nu fick jag och pojkarna börja packa upp. Och jag blev såååå ledsen.

Det var ingen rim och reson till packningen alls. Jag tror hon hade 15 par skor med sig t ex. Med höga klackar. Några från 50-talet. De hade skickat ner en del av en stor bokhylla och där skulle jag nu ställa in hennes kristallglas av alla former och till alla sorters alkoholdrycker. Men varför? Jag tänkte då minsann inte släpa dit alkohol. Jag är ju nykterist och under god man åren började mamma dricka, så att hon mer eller mindre blev alkoholist! Jag fick lägga in bordssilvret och ju mer jag packade upp, ju mer bisarrt blev alltihop. Frågan är vad en person med demens skall packa med sig till demensboendet? Om den minns vad den älskat, så är det kanske bra att ha med det? Men att ha med sig silver bestick och kristallglas? Vi hade svårt att se inne i rummet utan fick ha dörren till korridoren öppen och toalettdörren, eftersom taklampan inte fungerade.

Dagen därpå anlände mamma med sin godman och dennes väninna. Mamma var glad och undrade var vi kom ifrån. Hon förstod inte att hon var i vår by, som hon besökt många gånger, hon förstod inte att hon var i sitt älskade Skåne, där hon fötts och vuxit upp och hon förstod inte att hon nu skulle bo i detta rum med toalett. Godmannen smög ut och talade med sköterskan och sedan stack hon. När vi skulle gå, pojkarna och jag, så försökte mamma komma med. Vi fick stå och försöka mota in henne på avdelningen och sedan trycka igen dörren. Fruktansvärt traumatiserande.

Dagen därpå, ringde mamma och skrek på mig att jag låst in henne på ett fängelse och hon ville ut. Hon skrek återigen fruktansvärda saker och jag fick köra bort till boendet och kräva att få tala med ansvarig i personalen. Nu var jag förbannad. Detta helvete måste få ett slut. Jag frågade kvinnan vem som gett mamma mitt telefonnummer och hur hon lyckats ringa mig. Och fick svaret att de ringt åt henne. I detta nu kände jag, som är blyg, reserverad och har noll självförtroende, att det är lika bra att jag är ärlig. Jag berättade hurdant förhållande min mor och jag haft genom hela mitt liv. Och att jag har tre funktionshindrade barn att ta hand om plus flera till som också behöver sin mamma och stöd. Att jag tänkte varken komma dit varenda dag på besök, till en mamma som aldrig haft speciellt mycket kärlek över för mig och låtit mig veta detta, men även att jag inte klarade ett krav och stressfaktor till, i mitt liv. Jag förbjöd dem att hjälpa mamma ringa mig igen.

Min 9-åring och 7-åring och jag hade gjort så fint i mammas rum innan hon kom. Min man hade kopplat in TV och telefon. När jag gick ner för att säga hej till mamma, såg rummet ut ungefär som när flyttgubbarna lämnat allt. Hon hade tagit ner alla fotografier, alla tomtar och adventsljusstaken (hon som alltid älskat allt med juldekorationer). Det var blåst på lösa föremål. Dem hade hon knakat ner i sin älskade schiffonjé. Likaså gardinerna, handdukarna, kalendern, precis allt. Det var nu fulare än fult där inne och så förblev det i två och ett halvt år. Ibland kom vi dit och dekorerade igen, men dagen därpå hade hon tagit bort allt. Likaså när min syster flög från Australien och gick dit för att göra fint. Det gick inte. Hon ville plötsligt inte ha det fint runt sig längre.

Mina besök var långt utspridda under året. För att det var otrevligt att gå till boendet. Inte bara det att personalen var fördömande. Den var aldrig där. Oftast hittade jag dem allihop på kontoret till grannavdelningen, skvallrandes eller vad vet jag. Mamma kände igen mig men visste egentligen inte vem barnen mina var. Hon var väldigt lik min son med ADHD. Hyper och lika barnslig som de yngsta, med den skillnaden att dem kunde man säga till att de skulle sluta hoppa i sängen eller hitta på dumheter. En mamma med demens är som ett barn som inte lär sig nya saker utan glömmer allt hon kunnat, där spärrarna saknas helt och utvecklingen går mot bebis stadiet i stället.

Jag är ingen människa som sysslar med kallprat. Tycker det är meningslöst. Skall jag öppna munnen bör det vara för att diskutera något viktigt. Politik, religion, nyheterna, hobbies, autism, ADHD… För mig var det jobbigt att tala med en person som inte visste var den var, vad som pågick i samhället, som inte visste något alls om mitt eller barnens liv och inte om varken deras funktionshinder som jag lever och andas eller vad barn tar sig till helt enkelt. Vi hade inget att prata om. Och när jag försökte så sa mamma samma sak 15 gånger och mina barn frågade ”varför är mormor så konstig”?

Det var även hemskt att sitta i det mörka rummet. Trots att jag påpekade den trasiga lampan om och om igen, så gjordes inget åt den. Att komma och sitta i ett mörkt rum där det inte går att tända lampan och man måste ha toalettdörren öppen, för att se något, är ingen höjdare. Speciellt eftersom det alltid var stopp i toaletten och där låg skit och stank. Hade mamma det bra där? Vad är bra?

2017 fick jag lov att gå och tala med en psykolog 24 gånger. Jag ville få liothyronin för min sköldkörtel, men det tyckte inte VC läkaren. Hon tyckte att det vore bättre att gå och prata med någon, eftersom jag bar så mycket på mina axlar. Psykologen kliade sig i huvudet och kunde inte komma med några bättre förslag än att jag skulle ta en väska och sticka från skiten. Hennes exakta ord. När jag sa att det inte var ett alternativ, sa hon till mig att jag i alla fall måste distansera mig från min mor. Att allt med henne inte fick påverka mig längre. Att hon inte var mitt ansvar, att hon fick den vård hon behövde och att jag måste sluta se på henne som min mor, för att jag annars skulle hamna i sådan djup depression att jag inte längre skulle klara ta mig ur sängen.

Dagen efter det samtalet hade vi utvecklingssamtal på demensboendet. Jag valde att köra på psykologens väg. Jag satte mig inte bredvid mamma eftersom jag behövde distans och att kunna sitta som opartisk. Jag fick höra vad hon klarade och inte klarade medan hon själv kommenterade i de fräckaste lag. Hon ifrågasatte varför hon skulle behöva hjälp och att hon minsann klarade sig själv med både det ena och det andra. Och jag fick tala över huvudet på henne, mer som en advokat än en dotter. Men för första gången gick jag därifrån och kände en lättnad. Jag kunde inte vara min mammas förälder längre, när jag redan hade sju barn att slåss för och försöka ta hand om på bästa sätt. Distanseringen underlättade. Men saker blev ju inte bättre på boendet precis.

Hon fortsatte att ha det fult i rummet. Hon fortsatte att spendera så lite tid där som möjligt, vilket jag aldrig undrade på med de färgerna och noll lampa. I stället var hon i köket och hjälpte till med matlagningen och var med på varenda aktivitet som erbjöds. Det kändes som att saker och ting var någorlunda okej, men med flera minus tecken som jag inte kunde påverka. Med autistiska barn har jag fått lära mig att man inte kan pressa blod ur en sten. Finns det inga pengar så finns det inga pengar, finns det inga pengar så kan saker och ting inte åtgärdas. Mamma fick leva i ett rum som behövde renoveras, i två och ett halvt år.

Så kom 7 juli 2018. Jag sov länge den varma lördagen och sedan satt jag på messenger och skrev till en kompis i USA. Medan jag satt på toaletten i nattlinne, klockan 11:00, så kom maken med telefonen och sa att något hänt min mamma. Jag fick talat med en man som sa att de haft dans på demensboendet. Dans i den hettan? På en lördagsmorgon? Jodå och han hade suttit och tittat på mamma som älskade dansa, när hon plötsligt segnat ner och hållit i sin arm. Han trodde det var en stroke och kunde jag köra till akuten med en gång? Jag fick hoppat in i duschen eftersom jag inte kände mig fräsch nog att visa mig utanför huset. När jag stod där ringde akuten och skällde på mig för att jag inte var där och jag fick svara att jag stod pisseblöt i duschen och att demensboendet ju precis ringt. Kläderna kom på fort och min 12-åring krävde att få följa med eftersom han alltid varit den som tagit mamma på bästa sätt. Trots demensen kom de överens toppenbra. Han var alltid favoritbarnbarnet för att han är så gränslös.

För att förkorta berättelsen något, så kan jag säga att vi kom till intensivvårdsavdelningen där mamma inte fick någon vård utan bara övervakades. Hon hade haft en hjärnblödning och då gör man inget med demenspatienter. ”Hon har ändå inget värdigt liv”, sa läkaren till mig. Tre dagar efter hjärnblödningen hamnade mamma på eget rum, för att hon vägrade dö. Detta var på en tisdag och på fredagen hade min syster anlänt från Australien, för att även hon sitta vid mammas sida. Hon skulle inte överleva helgen sa man. Mamma alltså. Vi väntade och väntade. Vi pratade då och då med mamma men hon kunde inte svara, sov för det mesta eller låg och tittade i taket med tårarna rinnandes ner för kinderna. Vad säger man i det läget? Vi sa båda till henne ”det är okej mamma, du får lov att gå, var inte rädd”. Men hon vägrade dö. När min syster suttit där en vecka sa hon att hon inte klarade mer. Resan hade kostat henne mycket och hennes chef krävde att hon skulle tillbaka så fort som möjligt till jobbet. Läkaren hade satt in dropp och hade oss ge mamma nyponsoppa och bebismat i form av frukt, eftersom hon tydligt visat att hon inte ville dö. Medan min syster begav sig till Stockholm för att besöka vänner, innan hon tvingades flyga hem igen, satt jag och fick beskedet att mamma skulle tillbaka till demensboendet.

Jag fick inte åka med i ambulansen men fick sett till att hennes saker var med och sett henne innan hon åkte. De hade under sjukhustiden satt stora vantar på händerna eftersom hon försökte dra ut droppslangen hela tiden. Men vantarna fick hon inte ha med sig, för de tillhörde sjukhuset, så i stället hade de vid avfärden, knutit handdukar om händerna. När jag kom hem ringde demensboendet och sa att hur skulle detta gå till med handdukar på händerna, kunde jag få tag på sådana där riktiga vantar? Jag ringde till sjukhus, apotek, hjälpmedelscentral, men ingen hade till försäljning eller utlåning. Det skulle demensboendet själva lösa. Och det gjorde de inte!

När jag kom dit så sa personalen att nu skulle min mamma ha palliativ vård och enligt dem betyder det ingen vård alls. Man gör INGET ALLS! Jag sa till dem att ”hon fick ju vatten och nyponsoppa i pipmugg på sjukhuset! Och de matade henne med barnmat! Hon har ju dropp!”. Nej, svarade de. De sa till mig att de har inte tid för patientvård och det stod palliativ vård i hennes papper och enligt dem är palliativ vård att man inte gör något alls. Personen skall få dö helt enkelt utan vård. Men om de såg henne ha ont, skulle hon få smärtstillande. Nu fick jag nog. Jag gick ut och tog min familj till stranden och badade resten av dagen. Jag kände mig som en skitmamma som inte gett mina barn det sommarlov de hade längtat efter.

Jag hade suttit på sjukhuset varje dag men nu gav jag upp. Jag gick till demensboendet varannan dag. Det var hett som en bastu i hela huset men i mammas rum var det värst. Hon låg där svettig och det gick inte öppna det barnsäkra fönstret. Bara ett litet vädringsfönster gick att öppna och så varmt som det var ute gav det ingen svalka alls. Vi försökte ha dörren öppen, men en rysk patient hatar öppna dörrar, så hon stängde dörren så fort jag öppnade den. Två timmar var allt jag klarade. Då gick jag ut med pisseblött hår och våta kläder som satt fastklistrade på kroppen. Inte nog med att mamma skulle svälta ihjäl och törsta ihjäl, hon skulle också kokas ihjäl!

Dag två på demensboendet kom sköterskan tillbaka från semester och när hon såg mammas händer med handdukar fastsatta som vantar, tog hon av dem. ”Så får man inte göra mot en människa” sa hon. Och det blev slutet för mamma. Hon gav sig själv dödsdomen. Utan vantarna slet hon ut droppslangen så fort sköterskan vände sig om. Jag ville slita mitt hår, men vad skulle det tjäna till?

Hurdana var mammas sista veckor? Jag kallades på möte till demensboendet där VC läkaren var på besök och hade stora planer på att hon skulle upp och sitta i rullstol. Jag fick tjatat till mig sköterskans lilla bordsfläkt att ha till mamma, åtminstone. När vi gjorde våra två timmars besök låg mamma vänd mot väggen så att vi inte kunde få ögonkontakt ens och hon verkade inte vilja ha oss där för att vi satt och pratade med varandra, pojkarna och jag. Att komma in till sköterskan och prata var omöjligt. Inte bara var hennes dörr konstant låst, men hennes svenska var supersvår att förstå. Hon var från Kina. Att prata med personalen var inte heller möjligt eftersom de höll benhårt på att inget skulle göras för mamma. Om jag ens hittade dem alltså. Med den administrativa personalen fick jag utarbetat att mamma skulle få ”en assistent” som skulle titta till henne lite mer än vad personalen kan. Den sommarjobbande gymnasietjejen gick inte in och städade mammas rum en enda gång, när mamma låg där med sitt dödsarbete varenda dag, i veckor. Så dammtussarna växte och rummet kändes osanitärt. Praktikanten som hela tiden såg borttappad ut, kunde ha tagit svampen som var avsedd för munvård och doppat den i vätska för att ge mamma, men hon var livrädd att gå nära mamma, så hon frågade om jag inte kunde göra det i stället. Mamma var så desperat efter vätska att varje gång jag gjorde detta, bet hon tag i svampen och ville inte släppa den. Men ju fler tänder hon svalde, ju mindre hårt grepp om svampen blev det. Hon tappade alltså sina tänder under denna tid, tänder hon fått behålla genom hela livet.

Torsdagen den 8 augusti, över en månad efter hjärnblödningen, hade Lov i Lund en aktivitet på det lokala badet. Jag visste att pojkarna skulle älska det. De älskar att gå på aktiviteter och sommaren hade varit botten eftersom det alltid är jag som tar dem till allt och jag hade ju varit upptagen. Men nu skulle vi gå och äta kinesisk mat på badet, lära oss vika origami och barnen skulle få lära sig kampsport. Men den kinesiska gruppen som skulle komma, satt fast i trafik i över två timmar. Det var hett ute så vi hoppade i poolen, mina tre autistiska söner och jag. Aktiviteten var sen alltså. Jag hade meddelat den kinesiska sköterskan att vi skulle på kinesisk aktivitet på badet, hela eftermiddagen. Så två timmar i poolen, när mobilen låg på en filt. Två timmar med kinesiska gruppen, med mobilen avstängd för att inte störa. Maken dök upp och vi badade igen för att vi var så svettiga. När klockan började närma sig 18:00 tyckte vi det var dags att åka till bageriet och beställa tårta till min sons födelsedag, tre dagar senare, och sedan åka hem för middag. Då ringde telefonen, men vi hann inte svara. Hemligt nummer. Och där fanns fler hemligt nummer som ringt när vi badat. När jag gick in på bageriet, ringde den igen och jag sa till maken att svara eftersom autistiske sonen annars hade kunnat beställa vad som helst. Vänta är inte hans grej.

Maken hann inte svara men vi antog att det måste vara boendet. Så vi ringde dit, men ingen svarade. Vi kände att om det var de som ringde och det var akut, så skulle de väl ringa igen. Vi åt, gick och la oss och maken åkte till jobbet morgonen därpå medan jag vaknade med migrän. Så jag stannade i sängen. Vid 10:00 tittade jag med ett öga på mobilen och såg att maken skickat ett meddelande att demensboendet ringt. Så jag gick och tog medicin och då ringde maken och sa att demensboendet ringt och sagt att mamma ”sover”. Jag ringde dem och det var den kinesiska sköterskan som svarade. ”Du har ringt min man och sagt att mamma sover. Är allt lugnt alltså?”. ”Skall du komma hit?” frågade sköterskan. ”Så du kan klä på henne?”. Jag fattade ingenting så jag frågade ”Är mamma okej?”. Och då börjar hon säga att hon ju ringt och sagt till min man att mamma sover. Jag blev upprörd och sa till henne ”Min man är amerikan och fattar inte all svenska. Försöker du säga att mamma är död?”. Jo, det försökte hon säga. När jag pratade med grannfrun på väg till demensboendet, så tyckte hon allt lät vansinnigt. Hennes svärmor hade haft cancer och fått underbar palliativ vård. Och hon som förskolelärare ifrågasatte att någon inom vård eller annat, kallar att dö för att sova. Jag höll med 100%.

Vi kom bort till demensboendet jag och pojkarna, som insisterade på att träffa mormor. Jag gick in först för att se så att hon inte såg skrämmande ut. En från kökspersonalen gick med mig in. Det var ofattbart. Där låg mamma och såg ut mer eller mindre som en man, som min morfar ungefär. Någon annan kom från personalen och vi satte oss ner att prata. I rummet där mamma låg kall på sängen. Någon hade suttit med mamma under natten och när avlösningen kom vid tio-tiden på morgonen, så sa hon att hon trodde mamma dragit sista andetaget. Ville jag ha varit där? Nej, egentligen inte. Under en hel månad hade jag sett henne lida otroligt. Jag hade inte sett henne som min mamma, utan som en medmänniska. Och ingen människa förtjänar lida och dö på detta sätt! Det var inget värdigt slut alls! Jag har läst om hur Jesus dog. Hur varje organ i hans kropp slutade att fungera och hur det känns. Nu blev inte min mamma korsfäst. Men att dö av hunger, törst och att ett efter ett av dina organ slutar fungera pga påtvingad svält och uttorkning, det vågar jag inte ens tänka på hur det skulle kännas. Och lägg då på det faktum att hon låg i en bakugn! (Trots socialstyrelsens regler om att äldreboenden måste ha luftkonditionering om byggnaden håller en viss temperatur.) Som jag bara klarade av i två timmar och sedan fick stå och halsa en liter vatten, för att återfukta hela kroppen. Fy skam Sverige! Ni kunde lika gärna ha skjutit henne eller gett en överdos morfin. Tala om ättestupa. Allt annat hade varit humanare än denna så kallade palliativa vård som inte är bättre än tortyr och medhjälp till mord.

Jag har suttit under pandemin och hört skrik från allmänheten om varför 12 000 dött på äldreboenden. Jo det skall jag tala om. Människorna som bor där anses vara hyresgäster. Där har ni fel nummer ett. De är patienter som har en sjukdom som gör att de inte kan klara av att ta hand om sig själva längre. Men om man ser dem som bara hyresgäster, så blir det fel. För hyresvärden ger inte hyresgästen det den betalar för. För vård! Mamma var piggast av alla på äldreboendet. Hon hade inga problem motoriskt eller fysiskt mer än att hon hade demens. Personalen svor att hon var deras favorit och att hon alltid var så rolig att ha att göra med. Att hon var så full i liv i motsats till alla de som bara satt och önskade att få dö. Trots detta dog hon vid 83 års ålder.

Att de såg på henne som en hyresgäst visade sig redan dagen då hon dog. Då ville de veta när liket skulle transporteras bort och så fort alla barnen sett henne och begravningsbyrån hämtat henne, vände den empatiska stämningen som rått i ett par timmar. De undrade när jag skulle tömma lägenheten för nästa hyresgäst ville in. Ursäkta mig, men i månader hade jag lovat mina barn att få gå på 40-tals helg, på Fredriksdal i Helsingborg. Och man bryter inte löften till autistiska barn. Men de ringde och tjatade och jag blev till sist förbannad. Min make var inte hemma och kunde inte få hyrt släp förrän påföljande helg. Och saken var den att mamma faktiskt betalt hyra OCH MAT för hela augusti ut. Hon dog den 9 augusti, så vad för rätt hade de att hyra ut till någon annan innan 1 september? Men de var otrevligare än otrevliga. De hotade med att bära ner alla hennes saker i källaren som bara var öppen för oss att gå ner i mellan 10:00-15:00. Jag vägrade. En källare utan fönster, i den hetta som var och vem skulle ta hand om mina barn om jag var där? Den vecka som följde var fruktansvärd. Personalen fryste ut oss, var snäsiga och jag och mina yngsta pojkar gjorde allt för att packa, sortera osv under den vecka som följde på mammas död. Helgen efter tömde vi rummet och skrubbade lägenheten från topp till tå. En mardröm var över. Men fick vi några pengar tillbaka för att mamma lämnade en tom lägenhet efter sig halva augusti och kommunen kunde få pengar från nya hyresgästen? Nej! Inte heller fick vi tillbaka något för den mat hon inte konsumerat mellan 7 juli och 9 augusti. Så hyresgäst begreppet är totalt ihåligt. Speciellt när man tänker på att hon levde 2 1/2 år utan taklampa och en toalett som inte fungerade.

Om vi i stället ser hyresgästerna som patienter? Ja, hon fick ett larm att ha på armen första dagen och det slarvade hon bort första dagen. Efter det hade hon inget larm alls mellan 15 December 2015 och 9 augusti 2018. När personalen kom in i hennes rum var det ingen som tvättade händerna. Om hon behövde sjukvård, var det jag som ringdes upp för att ta henne dit och jag kunde minsann inte släppa barn som inte kan ta hand om sig själva. Motvilligt avsatte de någon att ta henne till sjukhuset och krävde sedan att vi satt med mamma på sjukhuset alla de timmar man får sitta på akuten. Jag vet inte att hon fick någon tandvård alls. Hon som hade alla sina egna tänder och alltid varit noga med deras skötsel.

Men det slutar inte med detta. I och med att god man inte kunde hantera en klient nere i Skåne från Trollhättan, så var kommunen tvungen att utse en ny god man. Detta tog mer än tre månader eftersom ensamkommande ”barn” prioriteras. Så mamma satt från December 2015, i flera månader utan hygienartiklar, nattlinne osv. Varför? Jo, för att jag inte fick tillåtelse att låna hennes kort och handla åt henne. La jag ut för henne, så fick jag ingen återbetalning. Personalen hade tillåtelse att ta henne till bankomat och ta ut pengar och sedan gå och handla med henne. Men hon gömde alltid kortet medan personalen satte på ytterkläder. Så där blev inget handlat. Och med en inkomsttagare och sju barn att försörja, så hade vi inga pengar att skänka. Välkommen till fattig Sverige! Efter många samtal fick jag kommunen att förstå att en god man behövde tillsättas. Att jag vägrade betala alla hennes utgifter inklusive hyra, gjorde att de till sist var tvungna att ta itu med hennes ärende.

Jag förstår mycket väl att när man får en hjärnblödning så är det klippt. Då är dagarna räknade. Hjärnan fylls av blod och nästa steg är att man får en blodpropp. Men att inte ge dropp är omänskligt. Att lita på att man kan tolka patientens signaler på smärta, är omänskligt. Vad är man rädd för? Att patienten skall bli drogberoende? Den är ju döende i alla fall, så varför inte göra sista tiden helt smärtfri om det går?

Att skicka tillbaka en patient från sjukhuset till ett demensboende som inte har personal som har tid eller kunskap att ge vård? Vad handlar det om? Att se ett demensboende som ett hem är fruktansvärt. Det är det inte. Det är en institution. Emils fattigstuga med fattighjonen som bara sitter där. Det finns säkerligen personal som brinner för sitt jobb och älskar de hyresgäster de måste ta hand om i sitt jobb, även om dessa är besvärliga och mer eller mindre borta mentalt. Men det finns även många i personalen som totalt saknar empati. Det hör man på hur de tilltalar ”hyresgästerna” t ex.

Att de gamla inte får träffa någon läkare och få diagnos på covid, förvånar mig inte alls. Vem får träffa läkare i dagens samhälle? Jag har inte fått träffa min endokrin läkare på tre år. Jag får ett max 5 minuter långt telefonsamtal om året och han har inte tid eller vill inte lyssna på att jag fortfarande har alla hypothyreos symptom, trots medicinering och perfekta blodprover. Hur är det inte då för de gamla på demensboende? Och i min mammas fall, så har jag varit på kant med den kinesiske läkare som både förestår VC och besöker demensboendet. Om en läkare sitter och säger till mig att min hypothyreos bara är järnbrist, när jag har både hypothyreos och Hashimoto’s diagnos från flera läkare, ja kan man då lita på att han verkligen lyssnar på en gammal människa? Eller bryr sig? Speciellt när det är enklare att bara låta en gammal människa ligga och dö? Läkaren på IVA sa ju att han ansåg att mamma inte hade ett värdigt liv att rädda i alla fall.

Har inte allt detta i grund och botten att göra med människosynen i samhället? Som gammal förlorar du värde och i motsats till många länder, där ålder bemöts med respekt, så börjar alla se ner på dig här i Sverige. Du behandlas plötsligt som okunnig. Du behandlas precis så som mekaniker behandlar kvinnor, när vi kommer med våra bilar som vi vill ha hjälp med. Äldre bemöts nedlåtande. Covid handlar om en ny sjukdom. Sverige agerade mer än tafatt långt in i pandemin och gör det till viss mån fortfarande med panik åtgärder i stället för genomtänkta sådana. Jag är 100% säker på att svenska politiker har hört talas om hur det går till i äldrevården. Om inte annat så måste det vara ganska många av dem som har föräldrar som sitter på demensboenden runt om i landet. Är det verkligen någon i det här landet som tror att saker och ting kan fungera utan pengar? Det känns som om politiker har stuckit huvudet i sanden i flera årtionden. Får verksamheter inte pengar att upprätthålla saker och ting på en god nivå, så blir nivån därefter. Jag ser dagligen vad bristen på pengar gör i skolan. Hur de funktionshindrade barnen inte får vad skollagen och barnkonventionen säger att de har rätt till. Men rektorer kan inte trolla med knäna. Och det kan inte de som driver äldreboenden heller.

De tar ut så kallad hyra för rum, kost och ”omvårdnad”. Men du får bara vad du betalar för. Outbildad personal som knappt kan svenska, vilket måste vara så frustrerande när man är gammal, hör dåligt och ändå förstår sämre pga demens. Konstant nya ansikten för att dessa personer bara har detta jobb som en mellanstation till något bättre. Gymnasieelever som städar för att få ihop lite extra slantar ovanpå studiebidraget. Vad rör det dem om det ligger lite dammråttor var stans? De skall ju vidare till universitet i alla fall, så detta jobb är ett nödvändigt ont. Tyvärr känns det som personalen är bottenskrapet. Jag vet att jag är orättvis. Det finns utbildad personal. Som har hjärtat på rätta stället. Men tyvärr finns det fler av det motsatta. Inte en enda kotte utom sommarpraktikanten, hade några problem med att deras favorit låg och torkade ihjäl! Och praktikanten var så rädd för dem att hon inte vågade säga något, utan viskade till mig när hon var säker på att ingen kunde höra.

Varenda dag jag hör om hur många som dött senaste dygnet av covid, tackar jag högre höjder för att mamma slapp allt detta. Jag vet att hon skulle strukit med under plågsamma former. Och utan att någon av oss skulle fått lov att säga adjö och hålla henne sällskap. Och jag måste säga att jag hoppas att jag dör en snabb död hemma när jag blir gammal, för på äldreboende vill jag aldrig sitta! Det är ett öde värre än döden!